Este 29 de febrero es conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una de ellas es la hemofilia, un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule normalmente debido a la falta de una proteína (Factor de la coagulación) encargada de controlar las hemorragias en nuestro sistema circulatorio.
En el Perú, se presentan casos de hemofilia siendo un gran número de ellos aún no diagnosticados, principalmente por desconocimiento de quienes la diagnostican y la padecen. El diagnostico de esta enfermedad, por lo general se realiza luego de algún incidente que provoca una hemorragia, la cual en alguno de los casos puede llegar hasta la muerte
Debido a que esta enfermedad no es ajena a nuestra realidad, Carmen Castro, presidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) ofrece importantes datos para conocer más a fondo esta deficiencia en la coagulación que afecta a muchos peruanos:
- Se calcula que alrededor del mundo el 75% de los pacientes desconoce que son hemofílicos. Asimismo, esta deficiencia hereditaria es predominantemente masculina: el 97% que la padecen son hombres.
- La gravedad de la hemofilia depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no trabaja adecuadamente. Una persona con hemofilia puede presentar hemorragias incontrolables como resultado de una lesión aparentemente menor.
- Los síntomas más frecuentes son sangrados sin motivo, hematomas muy extensos o sangrado excesivo luego de una cortada y para su descarte, es necesario realizar un test de coagulación.
- El ejercicio físico puede ayudar a fortalecer los músculos protegiendo así a las personas con hemofilia de hemorragias espontáneas y daños en las articulaciones. Deportes como natación, bádminton, ciclismo y caminata son beneficiosos para los pacientes.
- Sin el tratamiento adecuado, muchas personas con hemofilia mueren antes de convertirse en adultas. Sin embargo, con el tratamiento adecuado, la expectativa de vida para personas con hemofilia es aproximadamente solo 10 años menos que la de personas sin hemofilia. (Lo pondría como enunciado numero 2)
- Actualmente, en nuestro país hay más de 2,000 pacientes que viven con hemofilia. Sin embargo, solo la mitad se encuentran inscritos en la Asociación Peruana de Hemofilia (APEH). De ellos, 880 llevan su tratamiento en Lima.
- La Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) capacita a los familiares y pacientes en prevención de accidentes y tratamiento de los casos de hemofilia. Asimismo, tiene como objetivo verlar por los derechos de los pacientes a un tratamiento adecuado y a que reciban sus medicamentos a tiempo.
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